为谁盛开花满路 为每一个患者带来心灵的温暖
在神经纤维瘤病患者群里,王智超是个“名人”,虽然只有32岁。日前,在上海交通大学医学院附属第九人民医院,王智超在匆匆扒了几口外卖、换了一身大白褂,和记者谈起了自己的经历和梦想。
“我出生在一个医生家庭,小时候其他孩子看动画片,我看医学图谱,不仅不害怕,还觉得很有趣。”王智超回忆。从那时候起,“治病救人”的想法在他心里扎下了根。
2007年,王智超进入复旦大学上海医学院临床医学8年制本博连读,师从中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉。2015年,他在导师和家人的支持下留学深造。两年后,他和太太分别从美国约翰·霍普金斯大学、哈佛大学毕业,第一时间踏上回国之路。
这份坚定背后,是出于“通过努力作点改变”的心愿:改变临床指南“拿来主义”,改变罕见病患者生存状况。
王智超说,从他正式学医开始,接触到的临床指南大多是西方人撰写的,用药标准自然也是按照西方人的种族体征、生活习惯、疾病谱等提出建议的。“短时间内改变这种现象并不现实,但是政府和医疗行业越来越重视弥补这块短板,让我觉得做高质量的临床研究、找到适合中国人的诊疗方案很有意义。”王智超说。
谈起整复外科专业,很多人会以为是医学美容。“有相关,但不完全是,我研究的是很小众的神经纤维瘤病。”王智超说。在他之前,该院曾安排5个医生专攻神经纤维瘤病的科研与临床,最后都放弃了,课题之难可以想见。
神经纤维瘤病,是一种先天性、进行性且经常导致毁容和功能障碍的罕见常染色体显性遗传病,在新生儿中发病率约为1/3000。它可能会长在身体任何位置,很多人因此没法正常上学、结婚,甚至怀孕后会因雌激素上升激发肿瘤长大。过去治疗此症没有特效药,美国去年刚上市的治疗药品价格高昂且尚未在国内上市。有条件的患者通过手术可以做些改善,仍会面临复发的可能。
王智超介绍,和其他器官肿瘤切除手术不同,由于脸部神经非常多,且这种疾病会导致五官错位,每次打开瘤体就像打开“盲盒”一样,看不出正常的神经血管在哪儿,要一点点很小心地复位,避免术中大出血。
令王智超印象最深的是,去年他跟着副院长、整复外科主任李青峰教授会诊了一名30多岁的患者,由于这名患者的左侧面部神经纤维瘤逐渐扩大,接近胸口,严重影响了外貌,并逐渐影响到视力和听力。那次手术长达10多个小时。最后,不仅完整地切除了这名患者的神经纤维瘤,还重建了基本面部形态。患者术后激动地说:“第一次觉得头这么轻松!”
王智超坦言,面对这类罕见病患者时,有过一段心理适应的过程,但他时刻告诫自己,不能成为第6个放弃的医生。如今,他不仅能坦然面对,还由衷感谢每年约千例患者从全国各地来找他就诊。“这是一份卸下心中恐惧后产生的信任,我不能辜负。”
在王智超的微信里,有四五千例患者,有的由于路途遥远和家庭条件等原因,无法来到上海就诊。王智超则通过电话、微信与他们交流。他表示,医生不只是治病,还需要安慰患者“呐喊”的心灵。
王智超现已发表了50余篇科普文章,发布了多个科普视频,希望能给患者提供帮助,也让社会大众更多地了解这个疾病。“希望在研究出适合中国患者的神经纤维瘤病药物之前,患者能先学会保护好自己,不仅是身体上,更是心理上。”他说。
上海九院已积累了丰富的神经纤维瘤病患者样本量。李青峰团队去年9月率先在国内发起成立了“神经纤维瘤病多中心治疗协作组”。随着国家鼓励罕见病药物研发、医保倾斜的多重利好政策出台,这代年轻医务工作者迎来了好时代。
王智超说,希望尽自己所学所能,为每一个患者带来心灵的温暖,“‘为谁盛开花满路,旦复旦兮心如故’,我一直在路上。”(记者仇逸、龚雯)
责任编辑:hnmd003
相关阅读
-
当前观察:平安不动产“借新还旧”2022年第三期15亿公司债票面利率定为4.10%
中华网财经6月27日讯深交所消息,近日,平安不动产有限公司披露2022年公开发行公司债券(面向专业投资者...
2022-06-27 -
今日热议:南通启东2宗宅地8.43亿挂牌 未设新房限价将于7月26日出让
6月24日,南通启东市吕四港镇挂牌2宗住宅地,将于7月26日采用“限地价+摇号”方式出让,均未设新房限价...
2022-06-27 -
【环球速看料】济南城市建设集团20亿公司债券发行结束 票面利率3.75%
6月24日,济南城市建设集团有限公司发布公开发行2022年可续期公司债券(第二期)发行结果公告。据观点新...
2022-06-27 -
世界速看:一周公告合辑丨偿债高峰来袭 房企流动性压力持续
鲁商服务通过港交所上市聆讯。世茂服务2021年收入83 434亿元同比增长66%。慕思股份今日上市发行价格38 93元 股
2022-06-27 -
引来阵阵叫好声 互联网账号“一键解绑”手机号被一些人看作是“最值得期待的服务”
据媒体报道,中国信息通信研究院近期上线一键解绑功能,用户可通过手机号查询注册绑定的互联网应用账号...
2022-06-27 -
热议:2021年全国住房公积金缴存额2.9万亿元 同比增长11.24%
6月24日,住房和城乡建设部、财政部、中国人民银行联合发布《全国住房公积金2021年年度报告》。2021年,...
2022-06-27 -
全球新资讯:鲁商生活服务:拟全球发售3334万股股份 发售价5.30-7.92港元
6月27日,鲁商生活服务股份有限公司发布全球发售公告。公告显示,公司拟全球发售3334万股股份,其中香港...
2022-06-27 -
环球微速讯:银亿股份:已进入《重整计划》执行阶段 完成资本公积金转增股本方案
6月26日,银亿股份有限公司发布关于公司重整计划执行进展的公告。公告显示,关于资本公积金转增股本方案...
2022-06-27 -
今日热门!广东:1—5月房地产开发投资0.60万亿元,同比下降3.2%
6月24日,广东统计信息网公布2022年1—5月广东房地产市场运行简况。1—5月,广东完成房地产开发投资0 6...
2022-06-27 -
结合区域实际和群众需求 丰台国有房屋租金减免第一阶段进度已达100%
北京市丰台区1+3+N政策组合拳已在多个领域持续推进。截至6月23日,丰台国有房屋租金减免第一阶段进度已...
2022-06-27 -
观速讯丨鲁商服务拟全球发售3334万股 发售价5.30-7.92港元
6月27日,鲁商生活服务股份有限公司公告称,该公司拟全球发售3334万股股份,其中香港发售股份333 4万股...
2022-06-27
阅读排行
资讯播报
- 【速看料】中房协搭建平台 下月...
- 世界播报:贝壳重生
- 世界今亮点!多地“解绑”非中心...
- 视点!锂电池自放电测量方法:动...
- 【世界时快讯】【地评线】中安时...
- 环球快讯:【2022中国有约】宁夏...
- 天天热文:基于NSGA-Ⅱ算法对发...
- 【天天热闻】损害大、成瘾快、花...
- 环球最新:广西启动花样滑冰“选...
- 每日聚焦:“在突破中传承,在传...
- 每日报道:男选手19年来首次颗粒...
- 当前速读:华裔乒乓球运动员倪夏...
- 每日热门:游泳世锦赛,中国跳水...
- 快报:【地评线】紫金e评:“好...
- 当前动态:北京金泰地产拟底价575...
- 焦点滚动:绿景控股正式退市,公...
- 每日视讯:国内首发┃整车级LTE-...
- 【时快讯】公维洁:强制性国家标...
- 全球快报:【大美边疆行】乌拉盖...
- 全球简讯:合肥松绑楼市“放大招...
- 当前速读:锂电池自放电测量方法...
- 今日播报!公务员进村卖房:没有销...
- 华英会两大公会——江晨&腾飞公...
- 天天速讯:游泳世锦赛:中国花游...
- 每日简讯:津门虎队赢得两连胜
- 当前热议!“混编”国足将出战东亚杯
- 世界热资讯!专为大型电动汽车打...
- 当前滚动:2022年第二届银川沿黄...
- 全球热讯:游泳世锦赛花游项目结...
- 每日热闻!荣盛发展:拟4.92亿元...
- 【世界热闻】雅居乐获得8.94亿港...
- 每日速递:领地控股:已根据交换...
- 当前信息:“天空地网”全覆盖监...
- 环球热资讯!场边VAR设备被晒爆...
- 全球视点!麒麟电池相关专利情况
- 当前播报:建发物业:张国钧辞任...
- 世界时讯:大美边疆|他们,守护...
- 天天观热点:荣万家:刘勇罡因个...
- 世界热文:大美边疆行·黑龙江丨...
- 每日热议!空气悬挂在新能源汽车...
- 每日关注!国内唯一“三高一多”...
- 全球球精选!守好“中国粮仓” ...
- 仁膳和元酵素在人体的功用,不可不知!
- 新五年 新玩法 新生态|《大国...
- 爱慕股份旗下女士家居服合集,夏...
- 广东华兴银行亮相第十一届金交会...
- 芙艾联合艾尔建学苑成功举办2022...
- 世界微头条丨2022年离校未就业高...
- 当前讯息:太不容易!别辜负TA~
- 世界视讯!【走进县城看发展】河...
- 【独家】新华全媒+|把饭碗牢牢端...
- 全球快报:成都大运会延期至2023...
- 【天天快播报】南京:计划将筹集...
- 全球快资讯:中南建设:控股股东...
- 世界热文:夜读·房企融资|中国...
- 世界今日讯!西门子工程咨询服务...
- 世界微头条丨万科斥资约5179.79...
- 今日播报!融创房地产:“PR融创0...
- 环球聚焦:不撞?怎么知道汽车安...
- 今亮点!再次征战世预赛 中国...
- 世界观热点:上海汽检顺利完成20...
- 【快播报】上海汽检汽车NVH开发...
- 滚动:国乒WTT冠军赛名单出炉:...
- 环球新动态:第31届世界大学生夏...
- 速讯:嘎玛顿东:我的家在高原,...
- 热门:三人篮球世界杯:小组赛1...
- 热文:学习总书记用典|习近平在...
- 天天观天下!一场中超比赛之后,...
- 环球滚动:金观平:坚持防汛抗旱...
- 每日观点:【地评线】太阳鸟时评...
- 世界速读:商用车惯性试验台
- 天下秀旗下虹宇宙联手艾菲奖,开...
- 大众通信云呼小号入驻华为云云商...
- 福瑞达生物股份荣膺“2021山东社...
- 福瑞达生物股份荣获2021年度“美...
- 共祭中华人文始祖 同品金徽美酒...
- 膜法世家牵手王心凌,实力出圈全...
- 中安建培:赋能建工企业 成就职...
- 饮水升级|昆仑山矿泉水连续6年...
- 随着支付行业大环境改变,代理商...
- 专访REVA执行总裁Kunov.Alidor:...
- “猕猴桃女孩”请查收脱毛指令!...
- 波司登发布21/22财年财报:营收...
- 云启点“支付+”场景拓展,助力...
- 蓝河绵羊奶亲和好吸收,用满满营...
- 依托深圳供电局“双碳大脑”平台...
- 空间公式 创想装搭丨2022东鹏空...
- 多数跨国公司仍将中国视为首要市...
- 开护肤品店,当然选有保障的嘉柏...
- LG新能源新建电池研发中心 扩大...
- 全球要闻:平安不动产:拟发行15...
- 焦点讯息:恒大地产:拟召开“15...
- 今热点:中国奥园:回笼资金1.05...
- 视焦点讯!和讯曝财报丨佳兆业美...
- 1—5月我国对外承包工程完成营业...
- 看热讯:中国双胞胎组合王柳懿/...
- 【全球时快讯】北京城建:25亿元...
- 对外开放不断扩大 我国基本建立...
- 焦点日报:怎么报考、待遇如何、...
- 包容性大幅提升 我国资本市场服...